O dia em que mudei de nome - Hanseníase e Estigma
A hanseníase é o termo oficialmente utilizado no Brasil para designar uma doença antiga, a lepra. Há registros oficiais de sua ocorrência desde 600 a.C. No Brasil, não foram adotadas estratégias para o controle da doença até 1912, e somente por volta de 1930, o combate à doença começou a ser implantado. A história da hanseníase no Espírito Santo foi tema do projeto de extensão coordenado pela professora Patrícia Deps, realizado de 2014 a 2017. Nele, a professora Patrícia e seus alunos do curso de Medicina entrevistaram ex-moradores da Colônia, internos, funcionários e familiares de internos do Hospital Colônia Pedro Fontes e do Educandário Alzira Bley. Um dos objetivos do projeto foi avaliar a repercussão do isolamento compulsório dos hansenianos e suas famílias na sociedade capixaba.
Os resultados do projeto podem agora ser vistos no livro O Dia Em Que Mudei De Nome - Hanseníase e Estigma / The Day I Changed My Name - Leprosy and Stigma (Deps P, 2019. Édition De Boccard, 164 pags, bilingual), que será lançado em Paris nos dias 26 de junho, na Éditions de Boccard, e 27 de junho no Colóquio Regards Culturels et Sociaux autour des Épidémies, no Musée du quai Branly - Jacques Chirac. Além de Patrícia Deps, o livro trás artigos assinados por Larissa C. Caser, Libia Ataíde Mendes e Brunella de Azeredo Freitas, Marianna Moura Cerqueira e Cícero Dufrayer Chicon e Rachel Bertolani do Espírito Santo (integrantes do projeto de extensão, alunos e ex-alunos de Medicina e do Programa de Pós-Graduação em Doenças Infecciosas da Ufes), além dos coautores Adilson Vilaça, Henrique A. Valadares Costa, Dora Cypreste e Luciana Quintela. A publicação conta, ainda, com a fotografia de Tadeu Bianconi.
O projeto de extensão que deu origem à publicação se caracterizou principalmente pelo aspecto documental e englobou pesquisas bibliográfica e pesquisas de campo sobre a hanseníase no Estado, com entrevistas com os ex-internos (que ainda moram na Colônia e os que já saíram), familiares, funcionários, freiras e padres,diretor e ex-diretores clínicos do Hospital Colônia, além de pesquisa sobre a vida do Padre Mathias Hahn e sua atividade na Colônia.
A professora Patricia Deps, PhD em Dermatologia e Hansenologia, é professora associada do Departamento de Medicina Social da Ufes e Honorary Visiting Researcher do Hopital de Nanterre, Catacumbes de Paris, Musée du Quai Branly, Paris - France
